kajsa.me(lén)

Igår sade jag det högt, något jag grubblat på sedan mitten av december. 1672 dagar fick jag tro, tro att det var mer eller mindre över. Det är varken så stort eller krisartat som 2007, men det ställer ju onekligen saker på ända igen. Jag har grubblat på hur jag skall säga det denna gång, men erfarenhet och magkänsla säger att jag mår bäst av att vara ärlig, försöka strunta i andras känslor. Kanske har du redan fått höra något de senaste veckorna, men i förvriden form, den hemska då jag inte hade fakta än eller då jag tonat ner det hela. Mest troligt är att du inte hört någonting, och jag är ledsen om jag sårar dig, men det finns helt enkelt inte ork och viljestyrka nog att berätta personligen för alla.

Igår sa jag ‘Från och med idag lever jag med cancer’. (paw rihk-titt)

Det låter, jag vet inte, dramatiskt? Men det är det inte, jag har ju redan levt med cancer i medvetandet i drygt fyra år, bara med illusionen att det rent fysiskt är avklarat förutom nålstick några gånger per år och daglig epelepsimedicin som i mitt tycke är ganska onödig.

Cancer är ett stigmatiserat ord. Att säga det här högt tar emot, inte för min egen del, utan för att jag upplever omgivningens reaktioner som jobbiga. Oavsett vad får du en bild i huvudet när jag säger cancer, och i de flesta fall är det bilden av död som visas. Det man i den instinktiva reaktionen inte hinner tänka är att varje diagnos är unik, att varje tumör innebär olika behandling, olika sannolikheter, olika troliga utgångar. Du ser inte mig, Kajsa, som har ett oligodendrogliom, en tumör som inte gör så mycket väsen av sig men som man vill hålla i schack. En primär hjärntumör som växer långsamt och som inte bråkar och orsakar nya tumörer i andra delar av kroppen. Som kanske inte sitter på det värsta stället, men inte heller på det bästa.

Jag kommer inte dö av den här tumören. Dör jag nu så är det nått annat som dyker upp, typ en bil, en helt orelaterad cancer i en annan del av kroppen eller kanske en blodpropp. Vem vet, kanske dör jag om 20 år, kanske av mitt oligodendrogliom, kanske av något annat. Men jag kan inte oroa mig över det konstant nu, för det skulle vara som att dö inombords, direkt här och nu. Och då kan jag lika gärna dö fysiskt också, på fläcken.
Jag är inte rädd för att dö, jag är möjligtvis rädd för vägen dit, att lida fysiskt, att se andra lida för att jag lider. Det senare är det allra värsta, och det är det jag ser i ditt ansikte när du tänker cancer=död. Det är där det jobbiga är precis just nu.

Så snälla, ta detta till dig innan du reagerar: Jag kommer inte dö. Jag är vid relativt gott mod trots allt och jag är i stort sett samma Kajsa som för ett år eller en månad sen, temporärt lite virrigare och med en illusion fattigare, men jag är garanterat fortfarande lika knäpp. Jag behöver prata om det här ibland, men inte alltid. Vill du prata om det och veta saker, fråga mig! Fråga inte om jag ”orkar”, vill jag inte eller tröttnar så kommer jag säga till. Jag vill fortfarande hellre lyssna på andra än att prata om mig själv, och pratar jag om mig själv vill jag inte bara prata tumör. Kajsa != tumör, tumör ∈ Kajsa (ingen aning om jag fick det där rätt, jag är egentligen inte tillräckligt nördig för att ge mig på mattenördhumor :)

För att sätta den här tumören i perspektiv: juni 2007 var det en halv tennisboll som togs bort, nu är det en ärta som skall krympas.

Så, vad nu?

• Acceptera faktum (pågående)
• Lev som vanligt?
• Hantera känslorna aktivt, t.ex. genom att blogga och prata om dem
• Hitta tillbaka till glädjen i jobbet och en strategi för att behålla den
• Fortsätta med projekt jag håller på med (-14kg, 10kg kvar) och ta mig an några nya (träning t.ex.)
• Strålbehandling i 25-30 dagar på raken om ca 4-5 veckor. I bästa fall behöver jag inte vara sjukskriven alls, i värsta fall räknar jag med 4 veckor i slutet/efter behandlingen för att jag kanske kommer vara knalltrött, i övrigt kommer inte så mycket hända fysiskt
• Undercut? Beror på vilka fläckar som jag tappar håret på, svårt att förutsäga nu :)
• Fika, fika och fika med gamla och nya vänner, vänner med och utan erfarenhet av cancer

Sen?

• Vänta ett tag och se vad röntgen visar och först efter det fundera på vad som kan komma härnäst
• Vara gladare och nöjdare
• Ändra på det jag inte är nöjd med
• Vara mer social
• Göra mer saker
• Leva livet!

Just nu är jag tacksam:

• för att leva
• för att ha vänner och familj som stöttar
• för vårdpersonal som lyssnar på vad jag vill – min neurolog som ringer och säger som det är utan omsvep och sedan ber mig komma dan efter för att titta på röntgenbilder och prata
• för att bo i Göteborg (OK – Mölndal)
• för att ha hittat ovärdeligt stöd så nära (Ung Cancer och Svenska hjärntumörföreningen) och genom detta nya vänner att prata, skratta och gråta med
• att genom Ung Cancer hittat något att brinna för – att efter en jobbig period (av andra anledningar) känna ett så oändligt stort engagemang och driv
• för att det här uppdagades efter flytten
• för min underbara lägenhet
• för allt jag ska göra med min balkong och uteplats på innergården så snart våren börjar smyga sig på

Undrar du vad du kan hjälpa mig med?
Var ärlig med vad du känner, undvik mig inte och låt mig försöka leva som vanligt i den mån det går de närmsta månaderna i väntan på/under behandling och uppföljning. Hjälp alla oss som drabbats av cancer genom att se bortanför ordet, se människan!
Praktiskt? Bli stödmedlem i Ung Cancer, du kan köpa stödmedlemsskap, snygga pins och tröjor i webshopen eller som företag köpa en dag.

Och viktigast av allt: kärlek, #fuckcancer och #detärokejattkänna !